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薬瓶

膠原病の皮膚筋炎・強皮症・レイノー症・橋本病(甲状腺機能低下症)などなどになって、7年になりますがステロイドを服用しないわけなどお話ししたいと思います。

昔から、病院や薬が大嫌い!

簡単にいうと、母も祖父も病院へ行って薬を服用し始めてから極端に悪化して亡くなっていますから、信用しろというのは無理があります。

それまで、病院にも行ったことがなく薬も飲んだことのない祖父だったのに、大量の薬を処方されてから寝たきりになっちゃいました。

母は私が、この病気になる前に亡くなっていますが今から思えば私と症状が異なる所が多い膠原病だったのじゃないかなって思うのです。

でも通っていた心療内科は大病院への検査を進めず腕が痛い足が上がらないで湿布や塗り薬を処方していました。

私がこの病気になって症状がではじめた頃、医療従事者である主人が病院をすすめてくれたのですが膠原病に詳しい医師だっかからこそ病名を直ぐに判断でき適切な治療を受けられたのだと思っています。

ステロイド、プレドニン錠

服用された薬は、とことん確かめてから飲む、どうしても必要な薬以外はゴミ箱へ

それでも、処方された薬はまず家に帰ってネットや本でとことん調べまくります。

皮膚筋炎・多発性筋炎は国が難病に指定した病気です。難病ということは、はっきり言って医師はお手上げで原因・治療方法がまだ確実に解ってないから難病なのですね。

皮膚筋炎は、患者さんによって症状が違うし合併所の病気も症状も様々です。これは、難病だけとは限りませんが同じ病気でも薬の量も治療方法も医師によって違う場合もあります。皮膚筋炎の患者さんで20%の人が、何らかの理由でステロイド以外の薬で治療されているそうですので、一番ベストな治療方法を医師と相談して選択するのが良いと思います。

自分に合う治療方法を選択しました

このまま、西洋医学に任して大丈夫なんだろうか?

確かに、検査は病院でしかできませんから病院へは通っています。しかし、副作用のあるステロイドは服用していません。

この病気になってから、自分の性格や考え方の見直し・生活改善・食事療法・代替医療とありとあら ゆる事を 取り入れながら日々、頑張らないで病気と共存しています。

参考書やネットなどで調べたり、病気の方のブログを拝見していますと私と同じ考えの方も少なくはないようですのでとっても心強いと感じる事がよくあります。

1日でも早く、難病指定がなくなり原因と確実な治療方法が見つかる事を切に願ってます。

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