2007年に膠原病(難病)の皮膚筋炎、強皮症、その他合併症と
診断された闘病生活7年目のアラフォー主婦です。

幼少期から寒さに弱く
真冬は、特に手足のしもやけが酷かったです。
お友達にはなんともない寒さでも
私には手袋なしではいられないくらいでした。
手が冷たいというより痛かったです。
真冬の校庭での体育は耐え難いものがありました。

夏は、エアコンの冷えが酷く
どこへ行くにも、ちょっとしたカーディガンが要ります。

今から思えば子供の頃からの前兆のような症状は
あったように思えます。

当時は、まさかそれが病気だとは
思いも寄りませんから、それが普通なのだと
子供ながらにも我慢して過ごしていたと思います。

成長期から20代は、あまり病気もなく
穏やかに過ごせていたと思います。

症状に気付いたのは
2006年秋頃からで
皮膚筋炎の症状は様々だそうですが
私の症状は、急に指先や腕が痩せてきて
手のしびれや指先のしびれと
力が全く入らなくなりました。
今まで感じたことのないピリピリした皮膚の痛みと
指が日に日に硬くなってきて
手の甲や腕に湿疹ができ始めました。
指も曲がったままで真っ直ぐにならなくなり
痛みも毎日続くようになりました。

上手な表現ができませんが
ジャストサイズのフィットした
ゴム手袋を3枚ほど重ねてはめた
ような手の硬さです。
特に右手が酷く、今でも指が曲がったまま伸びませんし
かといって何かを握るのも完全に握れない状態です。
握ると、中指、薬指は先が手のひらに何とかつきますが、
人差し指と子指はつきません。
両腕に赤い湿疹ができ
起きている間中、全身が痛かったです。

あまりにも痛くて、ついに2007年
知人に教えてもらった
アレルギー科・内科の病院へ行き
検査の結果、膠原病の皮膚筋炎・強皮症・
甲状腺低下症などの診断をされました。

皮膚筋炎・・・・??
強皮症・・・・??
ええっ!!なに?その病気!!

今までに聞いたことのない病名で
かなり戸惑いましたが、ネットで検索していくと
次々にでてくるんですよね・・・。

何で私が難病なの?えええええ!!うそ〜〜!!
しかも、完治するのは難しいとのこと。
もうショックを通り越して
殆ど覚えていません。

症状にもよりますが、一般的な治療法は、
副腎皮質ステロイド薬(ステロイド)です。

せめて、痛みをなんとかしたい!
この日から、私の闘病生活がスタートしました。

今年で8年目になりますが、
最近は少し体も楽になってきたので
病気のことや毎日のライフスタイルなど
ブログ更新していくつもりです。
同じ闘病生活を送られている方に少しでも
お役に立てればと思います。